主要原因在于,用于治疗苯丙酮尿症的特殊低苯丙氨酸饮食(包括无/低苯丙氨酸奶粉、无苯丙氨酸蛋白粉、米、面等),不属于药品,故目前患儿的治疗费用尚未被纳入居民医保报销范围
黄彦红委员建议,将苯丙酮尿症特殊食品纳入城镇、农村医保,对苯丙酮尿患者吃的特殊食品按比例进行报销,或建立覆盖城乡的统一救助政策彻底解决患者家庭负担
黄彦红介绍说,苯丙酮尿症在我国的发病率约为1:11000,沈阳市发病率为1/7000或8000沈阳市于1999年成立新生儿筛查中心,截至目前已筛查出100余名苯酮尿症患儿该病的发病原因在于苯丙氨酸(pa)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿中大量排出如不能及时治疗,将出现皮肤白、头发黄、尿液2015沈阳市市长是谁有鼠臭味、生长发育迟缓、智力低下、癫痫甚至死亡相反,若能得到早期治疗,孩子就会智力正常,和普通孩子一样健康成长
沈阳网讯(记者张举)苯丙酮尿症(注:pku)是医学史上第一个可治疗的遗传性氨基酸代谢病但由于治疗苯丙酮尿症患儿所需特殊食品价格高达到3000-5000元每月,导致患儿家庭无法坚持长期、持续的治疗2月10日,在市政协十四届三次会议联组讨论上,黄彦红委员建议将苯丙酮尿症特殊食品纳入城镇、农村医保
黄彦红表示,当前,我国各省市对于新筛确诊患儿的优惠诊疗政策有所不同,有的城市免费筛查,有的城市免费治疗至3岁或6岁但沈阳市只建立了新生儿免费筛查制度,对该病的筛查没有免费,而且没有出台对苯丙酮尿症患者的求助政策沉重的家庭经济负担,使沈阳市和平区政府大多数家庭不能坚持长期治疗,甚至放弃治疗,造成患儿残疾的发生,增加了社会负担
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